Imagine, por um momento, não poder mexer o corpo com risco de que seus ossos se quebrem, privando assim das atividades corriqueiras e de abraços e carinhos. Agora, idealize uma criança de 9 meses de idade tendo que suportar todas essas dificuldades. Essa criança existe, tem apenas nove meses de vida. A pequena Heloísa Scarpin Nogara, que mora na zona rural de Birigui, hoje se recupera do seu primeiro ciclo de tratamento, realizado semana passada na Santa Casa de São Paulo.
Helô, como é chamada por seus familiares, nasceu com a osteogênese imperfeita, mais conhecida como ossos de cristal ou O.I.. Essa patologia tem origem genética e sua principal característica é a fragilidade dos ossos (falta de colágeno), que se quebram facilmente. Os portadores da O.I. geralmente possuem problemas nos dentes, ouvidos e baixa estatura. Doença rara, a estimativa é de um caso para cada dez mil nascimentos no Brasil, conforme levantamento da Aboi (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita).
A rotina da família de Heloísa é municiada de cuidados extremos com a menina. Sua mãe, a dona de casa Maria Clélia Scarpin Nogara, 33 anos, coloca uma redinha em cima da banheira para que ela possa dar banho na bebê e, mesmo assim, sua filha chora por causa das dores. As roupas que Helô usa possuem botões na parte da frente, para não correr o risco de forçar os braços da menina no momento de colocá-las. Ela passa a maior parte do tempo deitada em uma almofadinha, que amortece o corpo e diminui o risco de fraturas. Até para dormir, junto com a mãe, ela depende da almofada.
E, mesmo assim, Helô sofre fraturas decorrentes nos ossos. Já foram diversas rupturas nos braços, pernas, mãos, pés e clavícula. Quando a reportagem visitou a menina, há um pouco mais de uma semana, seu bracinho esquerdo se recuperava de uma fratura que ocorreu depois que ela tentou colocar a mão na boca. "A gente sabe quando o ossinho quebra porque o local fica inchado e avermelhado. Ela também chora mais", disse Clélia, que descobriu a doença da filha caçula na gravidez.
PÉS TORTOS
"No início, meu médico achava que ela ia nascer com os pés tortos, para dentro. Mas, com o tempo, os exames de ultrassom mostraram fraturas nos braços, pernas, mãos e costelas. Quando estava com sete meses de gestação soube da doença e que ela poderia morrer na cesárea", contou.
Após repouso e acompanhamento intenso dos médicos com Clélia, a criança nasceu com 37 semanas de gestação, por cesárea, após rompimento da bolsa. "A médica teve que fazer um corte muito grande para tirar a Helô porque tinha risco de ela sofrer mais fraturas", frisou. Após o nascimento, a bebê foi levada para UTI (Unidade de Terapia Intensiva) de um hospital em Araçatuba para receber oxigênio. "A doença foi confirmada ainda no hospital e a partir de então meus familiares foram em busca de mais informações para tratamento."
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