Seguidores

sábado, 4 de maio de 2013

Minha filha tinha Osteogênesis Imperfecta”


Em 1991, nascia minha filha mais velha, Marina, hoje com 22 anos.
Ao vê-la pela primeira vez percebi que algo de diferente acontecera. Ela tinha o branco do olho, muito azul, quase roxo. O mais incrível pra mim era que eu também tinha.
Ao perguntar para a pediatra ela não soube responder o porque na hora, mas depois de pesquisar um pouco veio com a “terrível informação”. Minha filha tinha Osteogênesis Imperfecta”. Ao saber detalhes da “doença’ fiquei desesperado, afinal eu nem sabia o que eu tinha pois achava que as fraturas que eu tive tinham acontecido apenas porque eu era uma moleque levado. Com o passar dos anos fomos absorvendo a ideia e tivemos o Raphael com 19 anos. A mesma coisa: “Osteogênesis Imperfecta” passado o susto, observamos que as fraturas não eram mais tão frequentes devido ao cuidado que tínhamos e eles também.
Eles assim como eu também sempre levaram graças a Deus uma vida normal, nunca tomaram cálcio, ou qualquer tipo de medicação específica e nunca foram proibidos de fazer nada, nada mesmo.
mas sempre foram alertados para os perigos e os riscos que corriam.
Minha filha está no 5º período da Faculdade de direito, meu filho se preparando para fazer vestibular para Administração de Empresas. Não possuem nenhuma deformidade óssea, problema auditivo, problemas nos dentes, nenhum tipo de “problema” originado pela Osteogênesis. Se você não souber que eles tem, nunca dirá que eles tem. Fora a esclerótica azul.
Agradeço a Deus porque ele me deu filhos lindos e porque Ele foi generoso comigo. Hoje ao ver essas crianças guerreiras e lindas, compartilho minha solidariedade de pai com todas as mães e pais dessas crianças. Só posso dizer que Deus sabe de todas as coisas e que o propósito dele para nossas vidas nunca nos é revelado, mas ele deve ser descoberto dentro de cada um de nós. Deus abençoe a todos. Estou , eu e minha esposa aqui para compartilharmos histórias, experiências e para o que mais alguém precisar.
Coragem, fé e esperança sempre!!!! 


FONTE:https://www.facebook.com/groups/231646263580399/

Um comentário:

Maria Luisa Adães disse...

Eu, Maria Luísa Adães, se descobriu que o partir de duas vértebras (D7/ D8) de forma espontanea, se deve a uma doença rara - Osteomalacia e falta de vitamina D - e sofri muito e ainda sofro, antes de se descobrir a doença, há cerca de 6 meses. Minha vida mudou completamente!E poucos me entendem!

Sou, como se fosse feita de cristal!

maria Luísa, (os7degraus.blogspot.com) escrevo poesia!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...